pas facile parfois.....
lorsqu'un de nos enfants est atteint par la maladie, c'est toute la famille qui s'organise autrement autour de l'enfant....même si on essaye de faire comme si tout était normal....c'est aussi notre vision de maman qui n'est plus la même....
l'épilepsie est entrée dans notre vie de façon brutale...un matin de départ à l'école, un matin comme tant d'autres...
ma fille aînée est "tombée", c'était il y a 4 ans, elle avait 10 ans.......
là dans la salle de bain, devant moi....
j'ai vu...j'ai hurlé...j'ai pleuré...j'ai caché à ses frères et soeurs, qu'ils ne la voient pas comme ça, peur qu'ils aient peur...
tout est allé très vite...l'appel à l'hôpital, à mon amie Nat pour les petits, l'école, l'arrivée aux urgences pédiatriques, les examens....LE diagnostique.....on m'a dit que ça pouvait être une crise isolée, qu'elle n'en ferait peut être pas d'autre....que ça pouvait durer 2 ans et disparaître à jamais...il n'y a aucun antécédent familial.....
j'ai su ce jour là....j'ai su que rien ne serait plus pareil....
à partir de ce jour, il a fallu faire attention a sa fatigue, l'obliger à se coucher tôt, la dette de sommeil étant la première cause de crise... faire attention à ce qu'elle ne fasse pas trop de télé, d'ordi ou de DS: 1 heure d'écran tout confondu par jour, facteur déclencheur aussi...on apprendra 2 ans plus tard qu'elle n'est pas photo sensible, elle regarde donc la télé comme les autres, sympa le neuro!....faire.....pfff....
Axelle est passée aussi par la case psy...si, des fois que...
à partir de ce jour, ses frères et soeurs se sont mis à s'inquiéter au moindre battement de cil bizarre, surveillant ses réactions.....au grand désespoir d'Axelle qui se voudrait tellement "normale"....
j'ai toujours refusé de la mettre à part, de la considérer "malade"....je ne la ménage pas, je ne mâche jamais mes mots, je suis plutôt du genre à dire les choses telles qu'elles sont, et pourtant, moi aussi je suis à l'affût du moindre signe de début de crise, c'est plus fort que moi...j'ai peur...il m'arrive de faire attention à ce que je dis quand elle est là...
depuis 4 ans, je surveille son regard, ses mots, son visage, et au moindre doute, souvent je lui demande si ça va, je m'approche d'elle, au cas où...bien des moments ont été suspendus!...d'ailleurs, elle ne supporte plus que je lui demande si ça va...du coup, je le fais de moins en moins, mais je me rapproche quand même....
on vit avec son épilepsie presque comme avec une amie, j'ai dit presque hein.....
beaucoup d'autres crises suivront, des légères, des fortes, des partielles, des terribles toujours....
elle se souvient de mes larmes et de ses "réveils" douloureux....
je me souviens de son absence, de son corps crispé, de ses yeux révulsés....de mon impuissance de mère face à ça...de l'injustice, aussi...de son désespoir de faire "ça"....
longtemps, elle a eu honte...longtemps....toujours d'ailleurs...
et puis, cet été, encore un malaise, différent, chez un pédiatre....
il trouve son pouls trop faible au réveil, demande une exploration cardiaque un peu poussé....elle va vivre une semaine de tests cardiaques en tout genre...
on nous parlera de "QT long" pas top ne pas regarder sur le net, non, ne pas!!!....
dernier test dit "test d'inclinaison" ou "tilt test"....pour faire court ils l'ont mise sur un lit incliné à 60°, le test aura duré 12mn, elle fera un malaise "conscient" pendant 12 longues minutes!!...son pouls est passé de 155 à 55, sa tension a chuté à 6,3...elle a vomit et perdu quelques litres d'eau! elle a été courageuse ma puce, elle a mit du temps à se remettre de ce test...qui se révèle positif...
ça nous amène à quoi tout ça?? certaines de ses crises ne sont "que" des malaises vagaux....si....
4 ans que son c*****d de neuro-pédiatre, aurait pu demander à faire ces explorations cardiaques, nan, plus facile de nous parler d'épilepsie complexe, pas classique et j'en passe et des meilleures!!et je vous épargne tous les autres neuros qui ont vu Axelle, hein....je vous épargne aussi ma colère douleur de maman, hein...
bon, tout ça ne veut malheureusement pas dire qu'elle n'est plus épileptique, ses Electros Encéphalogrammes n'ont jamais été nickel....mais elle peut gérer autrement, elle est rassurée en partie du moins...il aura fallu 4 ans pour qu'une piste s'ouvre enfin....
et nous, bien soulagé content d'avoir refusé le traitement pour l'épilepsie....il faut que je précise, qu'Axelle ne fait "que" 3 à 5 crises par ans, ce qui est peu...
elle doit repasser un EEG dans quelque temps, on espère comme à chaque fois, qu'il soit "nickel"....
en créant ce blog, je ne pensais pas parler un jour de l'épilepsie d'Axelle...
et puis, avec ces visites en cardiologie, j'ai entrevue les choses différemment...
nous en avons beaucoup discuté avec Axelle, et puis j'ai eu envie de témoigner...partager un peu de cette maladie qui fait peur....mettre des mots sur cette drôle "d'amie" qui vit avec nous....
j'ai beaucoup hésité à publier ce billet....et puis, et puis....
il y a quatre ans, j'ai fais comme tout le monde, j'ai regardé sur le net, j'ai cherché, fouillé, traqué la moindre information sur l'épilepsie qui débarque la veille de l'adolescence....j'y ai trouvé beaucoup de choses....du bon, et beaucoup de moins bon....
et voilà, aujourd'hui je lance ma petite bouteille sur la blogosphère...
une petite porte ouverte...
l'épilepsie est entrée dans notre vie de façon brutale...un matin de départ à l'école, un matin comme tant d'autres...
ma fille aînée est "tombée", c'était il y a 4 ans, elle avait 10 ans.......
là dans la salle de bain, devant moi....
j'ai vu...j'ai hurlé...j'ai pleuré...j'ai caché à ses frères et soeurs, qu'ils ne la voient pas comme ça, peur qu'ils aient peur...
tout est allé très vite...l'appel à l'hôpital, à mon amie Nat pour les petits, l'école, l'arrivée aux urgences pédiatriques, les examens....LE diagnostique.....on m'a dit que ça pouvait être une crise isolée, qu'elle n'en ferait peut être pas d'autre....que ça pouvait durer 2 ans et disparaître à jamais...il n'y a aucun antécédent familial.....
j'ai su ce jour là....j'ai su que rien ne serait plus pareil....
à partir de ce jour, il a fallu faire attention a sa fatigue, l'obliger à se coucher tôt, la dette de sommeil étant la première cause de crise... faire attention à ce qu'elle ne fasse pas trop de télé, d'ordi ou de DS: 1 heure d'écran tout confondu par jour, facteur déclencheur aussi...on apprendra 2 ans plus tard qu'elle n'est pas photo sensible, elle regarde donc la télé comme les autres, sympa le neuro!....faire.....pfff....
Axelle est passée aussi par la case psy...si, des fois que...
à partir de ce jour, ses frères et soeurs se sont mis à s'inquiéter au moindre battement de cil bizarre, surveillant ses réactions.....au grand désespoir d'Axelle qui se voudrait tellement "normale"....
j'ai toujours refusé de la mettre à part, de la considérer "malade"....je ne la ménage pas, je ne mâche jamais mes mots, je suis plutôt du genre à dire les choses telles qu'elles sont, et pourtant, moi aussi je suis à l'affût du moindre signe de début de crise, c'est plus fort que moi...j'ai peur...il m'arrive de faire attention à ce que je dis quand elle est là...
depuis 4 ans, je surveille son regard, ses mots, son visage, et au moindre doute, souvent je lui demande si ça va, je m'approche d'elle, au cas où...bien des moments ont été suspendus!...d'ailleurs, elle ne supporte plus que je lui demande si ça va...du coup, je le fais de moins en moins, mais je me rapproche quand même....
on vit avec son épilepsie presque comme avec une amie, j'ai dit presque hein.....
beaucoup d'autres crises suivront, des légères, des fortes, des partielles, des terribles toujours....
elle se souvient de mes larmes et de ses "réveils" douloureux....
je me souviens de son absence, de son corps crispé, de ses yeux révulsés....de mon impuissance de mère face à ça...de l'injustice, aussi...de son désespoir de faire "ça"....
longtemps, elle a eu honte...longtemps....toujours d'ailleurs...
et puis, cet été, encore un malaise, différent, chez un pédiatre....
il trouve son pouls trop faible au réveil, demande une exploration cardiaque un peu poussé....elle va vivre une semaine de tests cardiaques en tout genre...
on nous parlera de "QT long" pas top ne pas regarder sur le net, non, ne pas!!!....
dernier test dit "test d'inclinaison" ou "tilt test"....pour faire court ils l'ont mise sur un lit incliné à 60°, le test aura duré 12mn, elle fera un malaise "conscient" pendant 12 longues minutes!!...son pouls est passé de 155 à 55, sa tension a chuté à 6,3...elle a vomit et perdu quelques litres d'eau! elle a été courageuse ma puce, elle a mit du temps à se remettre de ce test...qui se révèle positif...
ça nous amène à quoi tout ça?? certaines de ses crises ne sont "que" des malaises vagaux....si....
4 ans que son c*****d de neuro-pédiatre, aurait pu demander à faire ces explorations cardiaques, nan, plus facile de nous parler d'épilepsie complexe, pas classique et j'en passe et des meilleures!!et je vous épargne tous les autres neuros qui ont vu Axelle, hein....je vous épargne aussi ma colère douleur de maman, hein...
bon, tout ça ne veut malheureusement pas dire qu'elle n'est plus épileptique, ses Electros Encéphalogrammes n'ont jamais été nickel....mais elle peut gérer autrement, elle est rassurée en partie du moins...il aura fallu 4 ans pour qu'une piste s'ouvre enfin....
et nous, bien soulagé content d'avoir refusé le traitement pour l'épilepsie....il faut que je précise, qu'Axelle ne fait "que" 3 à 5 crises par ans, ce qui est peu...
elle doit repasser un EEG dans quelque temps, on espère comme à chaque fois, qu'il soit "nickel"....
en créant ce blog, je ne pensais pas parler un jour de l'épilepsie d'Axelle...
et puis, avec ces visites en cardiologie, j'ai entrevue les choses différemment...
nous en avons beaucoup discuté avec Axelle, et puis j'ai eu envie de témoigner...partager un peu de cette maladie qui fait peur....mettre des mots sur cette drôle "d'amie" qui vit avec nous....
j'ai beaucoup hésité à publier ce billet....et puis, et puis....
il y a quatre ans, j'ai fais comme tout le monde, j'ai regardé sur le net, j'ai cherché, fouillé, traqué la moindre information sur l'épilepsie qui débarque la veille de l'adolescence....j'y ai trouvé beaucoup de choses....du bon, et beaucoup de moins bon....
et voilà, aujourd'hui je lance ma petite bouteille sur la blogosphère...
une petite porte ouverte...